Malattie rare in Piemonte colpiscono circa 59mila persone
Silvio Magliano (Lista Civica Cirio Presidentebb PML): “Attenzione alla continuità delle cure nel passaggio all’età adulta e sviluppo di protocolli condivisi in tutta la Regione”
Audizione IV Commissione per l’Associazione Malattie Rare Piemonte, su richiesta del Capogruppo della Lista Civica Cirio Presidente PML, Silvio Magliano:
«In Piemonte sono circa 59mila le persone affette da patologie definite come rare, quelle che colpiscono meno di una persona su 2000. Le criticità espresse durante l’audizione rappresentano altrettante sfide su cui la Regione sta lavorando, a partire dal Piano Socio Sanitario Regionale che mette in campo alcune azioni cruciali, dalla standardizzazione dei protocolli a livello regionale, fino all’estensione degli screening neonatali per la diagnosi precoce».
«L’attività della Rete delle Malattie Rare, sull’esempio di quella oncologica – spiega Magliano – permetterà di integrare i servizi a livello regionale, offrendo sostegno e vicinanza alle persone malate, ma anche alle famiglie e ai caregiver. L’obiettivo, infatti, è che la rarità e la complessità della patologia non incrementino ulteriormente il senso di isolamento e la difficoltà di orientarsi tra i servizi che già abitualmente caratterizzano il percorso di chi è malato.
Accolgo con favore la proposta delle Associazioni di costituire un tavolo di lavoro permanente con la Regione e mi impegnerò, come sempre in passato, per offrire risposte puntuali alle esigenze emerse oggi in Commissione, a partire dalla valutazione delle discrepanze di presa in carico e trattamento tra Regioni e di diversa valutazione della stessa patologia da parte di differenti Unità di Valutazione Handicap, le Commissioni che attribuiscono la percentuale dell’invalidità. La Commissione adotti un programma di lavoro per quest’anno in modo da proporre entro la fine della Legislatura riscontri efficaci alle tematiche discusse questa mattina».
