Dal 28 al 30 Gennaio Torino sarà protagonista della platea Europea delle malattie rare. Si terrà presso la Sede di Torino Incontra la 19° edizione del Convegno su Patologia immune e malattie Orfane organizzato dal CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, e la Divisione di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Giovanni Bosco e l’Università di Torino – Direttore Prof. Dario Roccatello – in collaborazione con l’Assessorato alla Salute della Regione Piemonte, la Scuola di Specializzazione in Patologia Clinica dell’Università degli Studi di Torino, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Bergamo. Il convegno quest’anno affronterà il tema delle Reti Europee di Riferimento e dei Centri di Eccellenza per le Malattie Rare (ERN). Porteranno i loro contributi Enrique Terol, Bruxelles, responsabile dell’implementazione delle direttive sulle cure transfrontaliere presso la Comunità Europea, Alessandro Ghirardini del Ministero della Salute, Domenica Taruscio, responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare ed Erica Daina, responsabile del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Lombardia e membro dell’Osservatorio Nazionale per lo sviluppo degli ERN. La problematica dell’innovazione si articolerà in sessioni dedicate all’utilizzazione di innovativi trattamenti extracorporei e di nuove opportunità di trapianto d’organo nei pazienti con malattie rare, alle problematiche della salvaguardia dei laboratori specializzati nella diagnosi delle malattie rare all’interno delle nuove reti dei laboratori, alle nuove proposte terapeutiche in alcune malattie a bassissima prevalenza, all’utilizzo dei farmaci biosimilari nell’ambito delle complesse problematiche della sostenibilità dei trattamenti, e all’educazione all’autocura. Partecipano al convegno importanti personalità in ambito nazionale e alcuni tra i massimi esperti mondiali di reumatologia e immunopatologia renale della Mayo Clinic di Rochester e delle Università di New York, Columbus e Miami in USA, e di Londra e Copenhagen in Europa. Nel Convegno verranno infine presentati gli elaborati dei diplomati ai Master di Reumatologia Pratica e di Malattie Rare organizzati dall’Università di Torino. PAZIENTI affetti da malattia rara censiti nel registro interregionale delle Malattie Raredel Piemonte e della Valle d’Aosta (dato aggiornato al 30 settembre 2015)
– Pazienti censiti in totale: 18229 (esclusa la celiachia)
– Pazienti censiti residenti a Torino: 4577
– Pazienti censiti residenti in provincia di Torino: 7814
– Pazienti censiti residenti nelle altre provincie: 9796
– Pazienti censiti residenti in Valle d’Aosta: 123
– Pazienti censiti residenti in altre regioni: 589
INFO – SELENE S.r.l.
Via Medici 23 – 10143 Torino
Tel +39 011 7499601 – Fax +39 0117499576
E-mail: selene@seleneweb.com
Website: www.seleneweb.com
Foto in evidenza: wikipedia.org
