Società Scientifiche e Associazioni di Pazienti lanciano l’allarme. Ora anche AISM lo indica tra le priorità d’azione nel suo Barometro 2018 per la cura dei pazienti con Sclerosi Multipla. Caltagirone (IRCCS Santa Lucia): “Impegniamoci a restituire autonomia alle persone anziché veder raddoppiare i costi per pensioni d’invalidità”.
Servono negli ospedali italiani posti letto per la riabilitazione di pazienti affetti da gravi malattie neurologiche. È una delle “Priorità d’azione” indicate dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) che riunisce a Roma fino a mercoledì prossimo, 30 maggio, ricercatori da tutta Italia per il Congresso Scientifico Annuale.
Nel “Barometro della Sclerosi Multipla 2018” AISM sottolinea la necessità di un “adeguato numero di posti letto per la neuroriabilitazione oggi fissato in 1.200 su scala nazionale”. È questo il fabbisogno stabilito dal Ministero della Salute con il decreto 70 del 2015. Un calcolo giudicato inadeguato non solo da AISM e che non riguarda soltanto i pazienti affetti da Sclerosi Multipla. Sulla questione hanno fatto sentire la loro voce nei mesi scorsi anche le principali società scientifiche impegnate nel settore della neuroriabilitazione: la Società Italiana di Neurologia (SIN), la Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN) e la Società Italiana di Riabilitazione Alta Specialità (SIRN). Lo scorso marzo anche la Federazione delle Associazioni per la Lotta all’Ictus Cerebrale (ALICe), una patologia che rappresenta la prima causa di disabilità nei Paesi sviluppati e conta solo in Italia quasi un milione di persone che convivono con le sue conseguenze invalidanti, sottolineava in una lettera indirizzata al Ministro della Salute, che “l’effetto combinato, da una parte, dei progressi della medicina nel gestire con successo la fase acuta di questa patologia e dall’altra dell’invecchiamento della popolazione, impone oggi un approccio più attento ai bisogni di neuroriabilitazione della popolazione”.
Da anni anche la Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma sottolinea l’urgenza di ripensare la programmazione sanitaria sul reale bisogno di neuroriabilitazione per pazienti affetti da cerebrolesioni provocate da gravi traumi, da patologie come l’ictus cerebrale o da malattie neurodegenerative come Sclerosi Multipla, Parkinson e Alzheimer: “Pazienti con gravi deficit neurologici hanno bisogno di percorsi di neuroriabilitazione multidisciplinari e complessi che solo strutture di neuroriabilitazione di alta specialità possono garantire – afferma il professor Carlo Caltagirone, Direttore Scientifico dell’IRCCS Santa Lucia, struttura specializzata a livello nazionale nella neuroriabilitazione di alta specialità. “Senza una programmazione sanitaria fatta sui reali bisogni di salute della popolazione – prosegue Caltagirone – è inevitabile che questo tipo di pazienti finisca per essere consegnato insieme ai famigliari a una situazione di disabilità cronica. A conferma di questo, uno studio recentissimo della Ragioneria Generale dello Stato sulle tendenze di medio e lungo periodo del sistema pensionistico e sanitario ha registrato una spesa pubblica italiana per pensioni di inabilità e indennità di accompagnamento che è più che raddoppiata negli ultimi quindici anni ed è arrivata ormai a quasi 16 miliardi”.
La forbice tra i 1.200 posti letto di neuroriabilitazione di alta specialità stabiliti dalla programmazione sanitaria a livello nazionale e il reale fabbisogno della popolazione ha provato a calcolarla la stessa Società Italiana di Neuroriabilitazione (SIRN) nel documento “Alta Specialità in Neuroriabilitazione” del marzo 2017. Sulla base dei dati epidemiologici forniti dallo stesso Ministero della Salute e delle Linee Guida della Italian Stroke Organization gli esperti della SIRN arrivano a concludere che solo per garantire livelli adeguati di neuroriabilitazione ai pazienti post-ictus sarebbero necessari “4.800 posti letto oltre ai 1.365 posti letto necessari per la neuroriabilitazione dei pazienti colpiti da malattie e traumatismi del midollo spinale (paratetraplegie) per un totale di 6.165 posti letto. Ne deriva che i previsti 1.216 posti letto per la neuroriabilitazione a livello nazionale corrispondano solo al 20 percento dell’effettivo fabbisogno”. Resta escluso da questo calcolo l’ambito crescente dei bisogni di neuroriabilitazione per patologie neurodegenerative come appunto Sclerosi Multipla, Alzheimer e Parkinson nonché le gravi cerebrolesioni provocate da traumi.
“Un altro grave ostacolo all’accesso dei pazienti in Italia a livelli adeguati di cure neuroriabilitative per gravi deficit cerebrali – sottolinea Antonino Salvia, Direttore Sanitario dell’IRCCS Santa Lucia – è dato dalle norme che stabiliscono che solo i pazienti che hanno attraversato un periodo di coma di almeno 24 ore possono essere ricoverati presso strutture ospedaliere di neuroriabilitazione di alta specialità. In realtà si possono verificare gravi danni cerebrali anche senza coma e avere pazienti usciti dal coma senza gravi danni cerebrali. Questo limite, imposto dal Ministero della Salute nel 2012, va rivisto sulla base dei dati scientifici ed epidemiologici”.
L’idea, ancora molto diffusa, che i bisogni di riabilitazione si concentrino sostanzialmente nel recupero delle funzioni motorie è un altro dei limiti che ancora ostacolano un adeguato sviluppo del settore della neuroriabilitazione in Italia. Il danno cerebrale, quando grave, arriva in realtà a compromettere funzioni vitali come respirazione e alimentazione, e funzioni complesse, indispensabili per condurre una vita autonoma e lavorativa, come linguaggio, memoria e la capacità stessa di organizzare mentalmente il proprio agire. Non è un caso che nello stesso “Barometro 2018” pubblicato in questi giorni da AISM, si rilevi come due pazienti su tre, affetti da Sclerosi Multipla, accedano a trattamenti di fisioterapia, anche se spesso ne devono sostenere privatamente i costi, mentre il tasso di pazienti che accedono a trattamenti di logopedia e riabilitazione cognitiva si attesti intorno a un esiguo 10 percento.
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Notizie: Ufficio Stampa Fondazione Santa Lucia IRCCS
