Giornata delle Malattie Rare 2026: a Torino e in Piemonte tre giorni di eventi, incontri e partecipazione
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, il territorio piemontese si anima con un ricco programma di appuntamenti istituzionali, culturali e di sensibilizzazione promossi dalla Rete delle associazioni, dal centro di riferimento CMID e dalle realtà sanitarie impegnate ogni giorno al fianco delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
26 Febbraio – Torino si illumina per le Malattie Rare
Il 26 febbraio la città di Torino accenderà un simbolo iconico: la Mole Antonelliana sarà illuminata con i colori delle Malattie Rare, su iniziativa del CMID come segno di vicinanza e sensibilizzazione verso le comunità coinvolte.
- Alle ore 20.00 ai piedi della Mole, si terrà un momento informale di apertura delle celebrazioni. Il CMID ha invitato ad un brindisi le associazioni che si occupano di malattie rare (necessario comunicare la propria adesione.
- Alle ore 20.30 inizierà il momento musicale aperto a tutti con la Sanità Pubblica Band e la partecipazione della cantante Laura Scrivo (associazione I Custodi del DNA) che interpreterà alcuni brani a tema malattie rare.
27 Febbraio – Convegni istituzionali a Torino e Alessandria
Il 27 febbraio a Torino (Aula Magna del Rettorato, Via Po, 17), dalle ore 8.30 alle 13.30, si terrà il convegno istituzionale organizzato dal Prof. Roccatello del CMID, con una specifica sessione dedicata alle associazioni. L’evento, che erogherà crediti ECM, rappresenta un importante momento di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari e realtà associative.
Sempre il 27 febbraio, ad Alessandria (Salone di rappresentanza, ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, via Venezia, 16), dalle 13.30 alle 18.00, si terrà il convegno “Rari in rete” dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, organizzato dei dottori Santi, Contino e Follenzi. Anche questo evento vedrà la partecipazione delle istituzioni, clinici e associazioni ed erogherà crediti E
28 Febbraio – Focus sulle malattie rare pediatriche
Il 28 febbraio, dalle 9.00 alle 13.00, a Torino (Ospedale Infantile Regina Margherita), si terrà il convegno dal titolo “Il Regina Margherita per le malattie rare. Storie, percorsi, interventi”, organizzato dalla Federazione Malattie Rare Infantili e dalla Genetica Pediatrica e Malattie Rare.
L’iniziativa sarà dedicata ai percorsi di cura, alle esperienze e agli interventi in ambito pediatrico, con l’obiettivo di valorizzare il lavoro svolto e rafforzare la collaborazione tra famiglie, associazioni e professionisti sanitari.
Informazioni, programma e modalità di iscrizione sono disponibili al link:
Tre giornate intense per accendere i riflettori sulle malattie rare, promuovere consapevolezza e rafforzare il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni.
La Rete delle Associazioni Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta
Formata al momento da 28 associazioni, sostiene fortemente questi eventi e intende contribuire portando l’esperienza diretta del paziente ad accendere i riflettori sulle malattie rare, promuovere consapevolezza e rafforzare il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni stesse.
IL CMID – Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare del Piemonte della Valle d’Aosta, si occupa di coordinare e monitorare la Rete Interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta e di effettuare analisi epidemiologiche, di gestione di registro e di analisi farmaco-economica relative alle malattie rare.
L’Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria è un centro di riferimento nel Piemonte Sud-Orientale per le malattie rare, integrato nella rete europea ERNICA per anomalie congenite ed ereditarie. Offre specializzazioni multidisciplinari, tra cui spiccano l’Emostasi e Trombosi per malattie emorragiche/piastriniche e la ricerca su amiloidosi renale familiare.
La FMRI sostiene la ricerca e la cura delle malattie rare infantili attraverso una serie di iniziative utili al fine di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia. Ciò si concretizza in progetti di sostegno alla ricerca, cure e orientamento e formazione.
Le Malattie Rare hanno una prevalenza inferiore a 5 su 10.000 persone, colpiscono più di trenta milioni di pazienti in Europa, circa un milione abitano in Italia. Le patologie diagnosticate sono circa 8000 e il 70% colpisce in età pediatrica; per la maggior parte di esse manca una cura e i trattamenti disponibili sono insufficienti. In Piemonte e valle d’Aosta si contano più di 55.000 persone con malattia rara.
La partecipazione di tutti è un segnale concreto di attenzione e impegno verso le persone che convivono con una malattia rara e le loro famiglie, che non deve avvenire solamente in giornate dedicate. La malattia rara è rara tutti i giorni.
Le Rete Associazioni Malattie Rare Piemonte e valle d’Aosta è composta da:
1. ACMT – Rete per la Charcot-Marie-Tooth ODV (www.acmt-rete.it)
2. AMICa OdV – Associazione Malati Italiani Castelman (www.amicaodv.it)
3. AICMT- Associazione Italiana Charcot Marie Tooth ODV (www.aicmt.it)
4. ASIMAS – Associazione Italiana Mastocitosi ODV (www.asimas.it)
5. Associazione AltroDomani APS – ETS (www.altrodomani.it)
6. Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni – AAPRA ODV ETS (www.aapra.it)
7. Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” – ACEP ODV (www.acep-piemonte.it)
8. Associazione Famiglie LGS Italia ODV (www.associazionelgs.it)
9. Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini APS-ETS (www.niemannpick.org)
10. Associazione Italiana Rett – AIRETT APS (www.airett.it)
11. Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann – AIBWS ODV (www.aibws.org)
12. Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale – AISiDiR APS (www.encefalitidisimmuni.it)
13. Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari – AISMAC APS-ETS (www.aismac.org)
14. Associazione MCS-ILLNESS (www.associazionemcs.it)
15. Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica – ANPTT Onlus (www.anptt.org)
16. Associazione per l’aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e loro famiglie – Sez. Piemonte (www.praderwilli.it)
17. Associazione Piemontese Sindrome di Williams APSW (www.apsw.it)
18. Associazione Progetto Mitofusina 2 ETS (www.progettomitofusina2.com)
19. Associazione Sindrome di Jacobs XYY APS (www.sindromejacobsxyy.com)
20. Associazione Talassemici Piemonte ODV (www.talassemicipiemonte.it)
21. Collagene VI Italia APS (www.col6.it)
22. Consulta Malattie Neuromuscolari ETS – (www.consultaneuromuscolare.it)
23. Federazione Malattie Rare Infantili – FMRI ETS (www.malattie-rare.org)
24. FSHD ITALIA Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale APS (www.fshditalia.org)
25. Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia – GILS ODV ETS (www.sclerodermia.net)
26. Parent Project per la ricerca sulla Distrofia Muscolare APS (www.parentproject.it)
27. SIMBA ODV – Associazione Italiana Sindrome, Malattia di Behçet e Behçet Like (www.behcet.it)
