Sono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie Leo da Vinci, mentre pochissime persone sanno cosa sia la Malattia di Anderson-Fabry, una malattia rara ad accumulo lisosomiale. Un problema, visto che pur essendo solo 700 i pazienti riconosciuti in Italia, sono molte di più le persone che ne sono affette, e una diagnosi tempestiva permetterebbe di intervenire con le terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia.
Ecco, dunque, l’idea di utilizzare un potente veicolo di divulgazione, un cartone animato di successo che raccoglie davanti al video ad ogni puntata migliaia di bambini e ragazzi ma anche le loro famiglie, per parlare della Malattia di Anderson-Fabry e dei suoi sintomi, con l’obiettivo di coinvolgere i genitori che nei loro figli vedono manifestazioni di dolore e problemi che non trovano spiegazione.
Il progetto verrà presentato nel corso di un evento che si svolgerà giovedì 22 aprile dalle ore 11 alle 13 in diretta streaming sulle pagine Facebook di AIAF https://www.facebook.com/AIAF.Onlus e del Gruppo Alcuni Animation Studios https://www.facebook.com/GruppoAlcuniStudios
Parteciperanno insieme a Stefania Tobaldini Presidente di AIAF (in presenza, in streaming o con messaggi videoregistrati):
Sen.ce Maria Elisabetta Alberti Casellati – Presidente del Senato della Repubblica;
On. Fabiana Dadone – Ministro per le Politiche Giovanili;
Sen.ce Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare;
On. Fabiola Bologna – Componente della XII Commissione Affari Sociali;
On. Lisa Noja – Componente della XII Commissione Affari Sociali;
Dott.ssa Manuela Lanzarin – Assessore alla Sanità della Regione Veneto;
Prof. Federico Pieruzzi – Università degli Studi di Milano – Bicocca
Dott. Gianni Carraro e Dott. Nicola Vitturi – Azienda Ospedaliera di Padova
Dott. Luca Milano – Direttore Rai Ragazzi;
Dott Sergio Manfio e Dott.Francesco Manfio – Gruppo Alcuni;
Dott.ssa Cinzia Maria Bellettato – MetabERN
Nel corso dell’evento verrà proiettata in anteprima assoluta la puntata speciale del cartoon “Leo da Vinci: un amico raro” affrontando con gli ospiti tematiche relative alla patologia, alla qualità della vita dei pazienti, alla situazione in Europa e in Italia in tempo di Covid.
Moderano l’evento Giuliana Valerio, Giornalista, Responsabile della comunicazione per AIAF e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Giornalista, Direttore di OMaR.
Ufficio Stampa OMaR – Osservatorio Malattie Rare
AIAF
GRUPPO ALCUNI
